2013 es el año, según el Ministerio de Sanidad, de las enfermedades raras. Un nombre en el que se aglutinan enfermedades dificiles de diagnosticar. Con tratamientos, muchas veces, unicamente sintomáticos y que afectan a pocas personas pero que les hacen sufrir mucho, a ellos y sus familias..
El tratamiento y manejo de estos enfermos es un dato del nivel de calidad y de progreso de la medicina de un país. Por ello son muy importantes los avances en investigación, los acuerdos con las industrias farmaceúticas y los protocolos para el diagnóstico temprano.
Por ello, si recortamos en investigación, el futuro de estos pacientes se presenta muy oscuro y también la capacidad de diagnosticar mas enfermedades que en este momento están sin clasificar y por lo tanto deteriorando al que las sufre.
Pero, también, si falla y disminuye la investigación, estamos propiciando que no aparezcan nuevas terapeúticas que controlen, alivien e incluso curen a los enfermos con estas enfermedades denominadas raras.
Es necesario un pacto por la investigación, como motor del desarrollo del país en su globalidad, pero también como reparador de enfermedades que pueden ser curadas si se investiga sobre ellas.
Hoy es bueno recordarlo.
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